Forsiden

«Livet er ikke alltid perfekt. Men man kan velge å gjøre det beste ut av det. -Fokusere på det positive og det som gir energi fremfor det motsatte.»

In (bad:) english with Google Translate

Husk at du alltid kan sende mail til oss på jegermali@malipus.com

Tiden går og det går til tider lang tid mellom innleggene. Jeg tenker at det er bedre å heller skrive (om) noe fornuftig enn å bare fjase. Så skjer det noe, skriver vi om det.

Vi håper de som ønsker kan finne og få nyttig informasjon og «tanker» om det å få, og ha et barn som ikke er A4. Dette være familie, venner, TeamMali, kolleger, mennesker vi har blitt kjent med på grunn av Mali og alle andre som finner interesse i teamaet fortsetter å klikke seg innom og følge med på Mali sin til nå positive utvikling. Dette er på ingen måte en fasit men våre erfaringer og opplevelser. Siden oppdateres med ugjevne mellomrom:

August 2017; Denne måneden peker seg ut som den store «oppdater-bloggen-måneden»….: Mali er stabilt blid og lite tull med. Hun vokser selvsagt. Enda litt lengre, enda litt tyngre. -Men mye sterkere! Hun ligger jo stort sett på gulvet og løfter nå hodet ofte for å se rundt seg og få med seg hva som skjer. Og med tre brødre skjer det litt av hvert 😉 Også rulling fra rygg til mage og tilbake er mye vanligere enn tidligere. Hun beveger seg fortere mellom rommene i huset og kommer som regel akende om man roper på henne fra et annet rom, det gjorde hun ikke før så det er veldig kjekt!

Mali har siden sist hatt et «bonusår» i barnehagen i påvente av plass på en tilrettelagt skole. I barnehagen har hun lekt og trent masse hver dag. Når hun så kommer hjem til oss er det enda mer kos men ikke så mye trening, i allefall ikke i hverdagene. Etter barnehagen og snart skole/SFO er det godt å slappe av i sansekroken og gire litt ned etter en lang dag.

Egen middag, en spasertur, mer kos, sansing, kanskje et bad, kvelds og nattatid. Det er mye å fylle dagene med!

Et nytt kapittel står nå for tur med skolestart. Litt vemodig med tanke på de fantastiske årene hun har hatt i barnehagen. Et så fantastisk personale, oppfølgning, engarsjement og omtanke skal man lete lenge etter. Mange av de i TeamMali som har fulgt henne i flere år skal nå konsentrere seg om andre barn, heldige dem! Men heldigvis blir noen av dem med Mali videre og nye kommer selvsagt til på SFO og skole, vi gleder oss!

Vi som foreldre er veldig takknemlig for alt som er gjort for Mali i tiden i barnehagen og ser samtidig frem til det som venter oss. Skolen og personalet der har tatt Mali og vi foreldre varmt imot og fått oss til å føle oss velkommen fra første stund. Vi ser frem til fortsettelsen og tror den blir minst like bra som den har vært i barnehagen. Skolesekk og første-skoledag-klær er kjøpt inn så nå kan første skolestart bare komme! 😉

SFO er alt i gang og det har gått kjempefint. Hjelpemidlene hun hadde i barnehagen er flyttet til skolen så treningen fortsetter der. Nye mennesker, rutiner og lokaler gjør Mali ingenting, hun er veldig tillitsfull og ser virkelig ut til å trives ❤

I år som i fjor er vi blitt spurt, og har takket ja til å gjesteforelese på høyskolen for årets 1. klassekull om våre erfaringer rundt Mali og «systemet». Vi gleder oss til dette og håper studentene får utbytte av vårt besøk.

August 2016; Lite nytt siden sist, Mali er fortsatt stabil og har det veldig fint. En glad jente som sover godt og ofte må vekkes da hun har et stort «sovehjerte».

22. august var Lisbeth og jeg på Høyskolen i Bergen der vi tidligere i sommer ble spurt om vi ville ha en presentasjon om vår situasjon rundt Mali for årets 1. klassekull. Det takket vi ja til og vi synes det gikk veldig fint! De to skoletimene fløy og vi håper studentene satt pris på vårt besøk og det vi fortalte, vi synes i allefall det er veldig kjekt å dele våre erfaringer rundt Mali.

2016-08-22 08.07.26

20. februar 2015; Masse nye bilder lagt ut; BareMali, Malimobil, vi tilrettelegger huset m.fl.!

2015-02-08 10.07.30

Mamma eller pappa henger opp, Mali plukker ned.

 

13. – 15. februar 2015: Ny helg med tante Hege! Mali stråler opp når Hege og jentene kommer for å hente henne. Alt er ferdigpakket og Mali er alltid klar for en overnattingshelg.

 

11. februar 2015; Akktivkurs! Kjekt med kurs men det sosiale er minst like viktig. Så utrolig godt å snakke med andre foreldre som er i tilsvarende situasjon og opplever mye av de samme tingene, både gledene og utfordringene. Mennesker som virkelig forstår.

13. januar 2015; Mamma skriver:

En helt ”vanlig” helg.

I helgen har Mali vært hos tante Hege, det er hun fast hver 4. helg og hun har det alltid kjempekjekt!

Når Mali er hos tante har vi andre en hel helg der vi er akkurat som alle andre, -med (3) friske barn og ingen timeplan som MÅ følges. Alle avtaler er frivillig, det være seg fotballkamp, trening, eller rett og slett bare å daffe på sofaen. Vi har et valg, om vi vil gjøre ingenting så kan vi det.
Det er utrolig deilig, men også en påminnelse om hvordan det skulle vært, en påminnelse om hvordan det var å ha bare friske barn, før Mali ble født. Denne helgen har jeg lest en hel bok, sett på film med guttene, sett flere episoder med Sons of Anarchy med Kim og sløvet litt på sofaen om morgenen. Mio spiste selv, ba om drikke og så på favorittfilmen som er Grusomme meg J Vil han ha oppmerksomhet så ber han om det, ingen gnagende dårligsamvittighet om vi sitter i sofaen og slapper av og han underholder seg fint selv.

Når vi var i middagsbesøk hos mormor og morfar så bare kledde vi oss og gikk rett ut til bilen, vi trengte ikke huske på noen ting og det var ingen som gråt fordi vi måtte feste setebeltet. Så lettvint, -dette som alle andre tar som en selvfølge. De tingene vi glemmer å være takknemlig for før vi selv er i en annen situasjon. Tenk så lett det var den gang vi ”bare” hadde friske barn.

Mali er en glad og fornøyd jente, -heldigvis. Det gir oss trygghet om at hun har det godt. Men jeg ville likevel byttet med 10 friske ”TrassalderMali” om det hadde vært mulig. Hun krever på en helt annen måte enn et friskt barn. Hun har faste måltider 5 ganger for dagen, maten må moses og alt må gis av oss, hun kan ikke spise eller drikke noe selv. Medisiner må gis til faste tider, hun skal stimuleres, trenes, byttes på og bæres på. Vil hun ikke ha mat eller bytte bleie, klager hun det hun kan og ingenting gjør meg mer stresset enn når Mali er lei seg. Når lillebror Mio gråter blir det liksom litt «pyttsann, hva er det nå da»? Det skjærer seg ikke inn i hjerte og gjør meg superstresset. Men Mali kan ikke si hva det er og det er utrolig sårt og gjør det så utrolig mye verre. Kanskje noe av det som gjør oss mest sliten er tanken på at sånn er det bare, sånn vil det alltid være og bli, hun kan ikke spise selv i morgen eller om 3 mnd, hun kan ikke gå og hun kan ikke snakke. Vi kan ikke trøste oss med at det blir lettere når hun blir litt større, tvert imot, det blir tyngre, hun blir tyngre og utfordringene og kampene står i kø.

Det er godt å ha en helg i måneden der vi er som alle andre, selv om det er en påminnelse om hvor enkelt det skulle vært og hva vi har mistet. Friheten til å gjøre akkurat det vi vil når vi vil, ikke å følge en timeplan hver dag, helg eller ferie, alle dager blir make…

2. desember 2014; Ny fane! Kommunikasjonspasset. Rett og slett en bruksanvisning om meg 🙂 -Og vet dere hva!? Jeg har fått en supersnill støttekontakt! Hun er med meg 3 timer annenhver onsdag og da bare leker vi og koser oss. ❤

19. november 2014; Tredje kursdag, «å være kommunikasjonspartner for sitt barn». Alle barn med kommunikative utfordringer har ulike forutsetninger for kommunikasjon. Det kan være tale, lyder, bilder og kroppsspråk for å nevne de mest opplagte. Alle er ulik og kunsten er å finne den kommunikasjonsformen som passer best for hvert enkelt individ. For noen er det tale, for andre kroppsspråk. Veldig ofte en kombinasjon av flere.

22. oktober 2014; Andre kursdag om Akktiv læring. «Kommunikasjonsutvikling» var dagens tema. For Mali sin del betyr det feks. at hun vet hun må åpne munnen når vi skal pusse tennene. Så over tid har hun lært det og nå åpner hun munnen med en gang hun ser tannkosten. Et annet eksempel er når vi legger henne ned på baderomsgulvet og begynner å tappe vann i badekaret, da kommer det et høyt gledeshyl siden hun vet at hun skal bade.

2. oktober 2014; Det trenes hver dag, både i barnehagen og hjemme. Som et resultat av dette og en stor dose tolmodighet opplever vi av og til store «gjennombrudd». Som i dag, da satt Mali mange sekunder helt alene på gulvet! 2014-10-02 18.08.12

24. september 2014; Første kursdag av totalt 7 om AKKtiv læring og kommunikasjon. Avholdt i HABUs lokaler i gamle hovedbygg. Foreldre til 8 barn deltar, noen av dem har vi vært på kurs med tidligere. Kjekke mennesker som har barn med en eller annen form for utfordring innen kommunikasjon. Kjekt å treffe foreldre med noe lunde samme utfordringer og erfaringer. Mer kan leses her.

23. september 2014; Avtaler på HABU (habiliteringstjenesten for barn og unge), der vi er en gang i året. Møter med logoped, fysioterapeut(er), sosionom og lege. Også ernæringsterapeut/spiseteam ved behov. Fordelen her er at alt er på samme sted.

Mali viser fin utvikling motorisk og sosialt. Det går sent men riktig vei. Mali får og mister ferdigheter og det viktig å prøve å «fiske frem igjen» «glemte» ferdigheter. -Da er det også viktig at feks. støttepedagogen er stabil og ikke blir byttet ut hvert år. Før kunne hun lage sint fjes og vinke på kommando. Det gjør hun ikke lenger. Men, nå kan hun gjøre andre ting som å sparke seg rundt på gulvet når hun har sko på eller ta høyere «situps» enn før. Ferdigheter kommer og går. Vi tok en tur innom det fine sanserommet de har der, Mali storkoste seg!! Les mer om sanserom.

IMG_2704.JPG

Malipus i sanserommet, stor stas som vanlig. To Malier er dobbelt så gøy 😉

 

IMG_2711.JPG

 

Fornøyd Mali gir en fornøyd mamma ❤

 

IMG_2712.JPG

 

Bøy og tøy, ikke alltid like populært

18. september 2014; I dag var Liss og jeg i 3 ulike møter. Fagsenteret og barnehagen, ansvarsgruppemøte og møte med Byrådet i kommunen. Ansvarsgruppemøte har vi èn gang i halvåret, der alle eller de fleste i Team Mali oppsummerer siste halvår og legger videre planer for det neste halvåret. Møtet med Fagsenteret i Åsane (og barnehagen) tok vi selv initiativ til for å få en direkte dialog om det som har skjedd med støttepedagogen og veien videre. Vi er misfornøyd med systemet, det fungerer ikke som det skal, da det i dette tilfellet viser at Malis behov for kontinuitet ikke blir ivaretatt. Det skal sies at det er noen mennesker som tar avgjørelser som ikke får systemet til fungere optimalt. Det har vi med mange andre i lignende situasjon fått erfare. -Og vi har virkelig mye annet vi heller skulle brukt tid og krefter på enn et system som burde gått på skinner.

En ting er sikkert, Malis behov for kontinuitet er ikke blitt ivaretatt og vi vil fortsette å kjempe for vår sak.

I møtet med Byrådet følte vi at vi ble hørt og fikk inntrykk av at våre inntrykk og opplevelser ikke rimer med slik det er tenkt å fungere. Om en uke eller to skal vi få tilbakemelding om hva man eventuelt har funnet ut, om det er noe vi kan bruke i sakens videre gang. Saken belyses også av Handicappedes barns foreldreforening (HBF).

19. august 2014; Mali har bursdag!! 4 år er lille store Mali blitt. August er en hektisk måned, vi pleier å avholde ferietur denne måneden pluss at de tre eldste barna Lucas, Liam og Mali har bursdag hhv. 7., 17. og 19. august. Vi kom hjem fra ferieturen 16. august og avholdt familieselskap i går og i dag. Hektisk men veldig koselig. Mali er i storform og har fått bursdagskrone i barnehagen. Den kapret Mio på vei hjem 🙂

20140819-212901-77341276.jpg

Emmenemmene kommer hjem etter barnehagedagen

20140819-230928-83368703.jpg

Bildet er tatt 18. august 2014

 

17. august 2014; Ferieturen er vel gjennomført og vi har kost oss masse. Brune og fulle av energi til en ny mørketid. Snart mørketid. Kan jo håpe på enda noen lyse sommerkvelder vel? Digg med ferie men jammen er det digg å komme hjem igjen også! Det er her vi har de innarbeidede og fungerende rutinene. Alt har sin faste plass og ting går liksom på skinner. Klesvaskemaskin, oppvaskemaskin og store kjøleskap blir ekstra verdsatt etter en tid uten.

 

Hotellet Alexandra Beach på Kreta/Agia Marina besøkte vi nå for tredje gang. Vi trives veldig godt der og det er fantastisk fint. Det ligger bokstavelig talt på stranden som er fin og langgrunn. Rett utenfor hovedinngangen er det butikker og restauranter. Noen minus kan være at det utenfor nevnte inngang er en rimelig trafikkert bilvei og forttauene er under enhver kritikk selv om det har blitt utbedret de siste årene. De er veldig smale og til tider skjeve og hullete. Der det ikke står biler parkert står det åpne bosscontainere. Hvis de ikke allerede er fulle plasseres bosset rundt. Og i 30 – 40 graders varme får det uheldige følger.

 

Vi bestilte rommet direkte fra hotellet, nærmere bestemt en romslig suite med stor altan og eget basseng. Minuset er at det er i 3. etasje og uten heis. To ganger om dagen måtte barnevognene løftes opp og ned og det sier seg selv at det var både slitsomt og upraktisk. I tillegg tenker hotellet at de som bestiller suite ikke har behov for drikke eller at de ikke drikker på selve rommet men ute på restaurant. Joda, men hvis man skal gå på restaurant for hver gang man blir tørst i 35 graders varme og vil ha kald drikke kan man like godt ta med seg pute og laken også. Ingen kjøkkenfasilitet og kun et kjøleskap i barskapstørrelse er IKKE nok for en familie på 6 (+/-). Det ble streng rullering av drikkevarer og vi fikk levert en microovn så vi kunne tilberede varmmat til Mali siden hun spiser til andre faste tider enn oss andre. Vi tilpasset oss så det gikk jo fint, men det holdt med 2 uker :).

 

20140819-213352-77632326.jpg

 

Lucas og Liam «fanget» bamser til meg i en bamsekran

 

20140819-213347-77627746.jpg

 

Første dag sjekker vi ut stranden, -det var spennende å være så nærmt vannet!

 

20140819-213358-77638357.jpg

 

Mali koser med mamma

 

20140819-213349-77629829.jpg

 

Mali og mamma på «MiniDisco» som var hver ettermiddag ved bassenget, det var stas!

 

20140819-213354-77634342.jpg

 

Det ble m a s s e bading!!

 

20140819-213356-77636044.jpg

 

Det er lett å la seg sjarmere av Mali og «cleaningladyen» viste det på ulike måter hver dag. -I love you!

 

20140819-213400-77640585.jpg

 

Flyturene gikk fint, man merker knapt at Mali er med sånn sett.

 

Spennende med luft og lys i taket 😉

 

Å reise med barn med spesielle behov kan helt klart by på store utfordringer og kanskje ubehageligheter. For vår del har det til nå gått veldig fint. Tomatstolen (det myke «skallet» hun sitter i i bildet over) kan tas med på restauranter og på fly. Hun sitter veldig godt i denne og den igjen festes i en stol eller i flysetet. Både fra Bergen og Kreta kom vi først inn på flyet som på tidligere turer. Først inn men sist ut. På Kreta fikk vi en hel buss alene ut til flyet. All ros til personalet, de er veldig flink med de med spesielle behov, det er i allefall vår erfaring.

 

På restauranter eller ved bassenget er det ikke vanskelig å se at Mali ikke er som andre barn men vi opplever likevel lite eller ingen gloing, hvisking eller tisking. Jeg som pappa bryr meg overhode ikke uansett. Det er de som går glipp av noe, hvis det er det som er cluet. På restauranter får Mali like mye oppmerksomhet (av servitører) som andre barn og det er jo veldig fint.

 

For forandringens del tenkte vi å neste sommer ta turen med Malimobilen til Danmark. Leie et hus med alle fasiliteter og besøke ulike parker med bilen lett tilgjengelig.

 

18. august 2014; Første barnehagedag! Mio er fortsatt på samme avdeling og ingen endring i personalet for hans del. Han ble glad for å se dem og vice versa. Mali gikk opp fra småbarnsavd. til stor avdeling og delvis bytte av personale. Vi hilste på den ene nye støttepedagogen. De fleste barna kjenner hun fra før siden de kommer fra den samme avdelingen hun selv kom fra. Det virker som hun takler det greit, hun har i allefall ikke klaget «åpenlyst». Kun to dager har gått så vi får evaluere når det har gått noen uker.

28. juli 2014; I dag var dagen vi har gruet oss til en god stund, Malis siste dag med støttepedagog Anita. De har vært sammen som erteris i 2 år og virkelig funnet tonen. I dag var det slutt fordi noen som kjent og tidligere nevnt har bestemt det. Det ble som ventet en tårevåt avskjed.. Vi hadde hadde med en fin blomst, et innrammet bilde og et lite dikt;

20140728-214332-78212114.jpg

Anita hadde for anledningen strikket disse fine vottene. Vi er sikker på at Mali gleder seg til å holde seg varm i dem til vinteren ❤

20140728-213447-77687708.jpg

17. juli 2014; Snart er venter deilig sommerferie her, i suite med eget privat basseng på terrassen!

https://i1.wp.com/images1.ving.no/images/Hotel/CHQALEX1131_1_13.jpg

7. juli 2014; Kampen er i gang igjen… Dumme avgjørelser tar ikke sommerferie. Mali mister sin kjære støttepedagog Anita gjennom 2 år fordi noen har bestemt det. I stedenfor kommer det inn 2(!) nye som skal dele på «Malis stilling». Nye mennesker å forholde seg til og ny bli-kjent-med runde for Mali. Jeg har skrevet en mail, et åpent brev til de instanser som har bestemt dette og som kan ha noe å si i saken og kanskje gå tilbake på avgjørelsen og fortsette som før. HVORFOR endre på noe som fungerer utmerket for den det gjelder?!?!? Det åpne brevet ble sendt til politikere, ledere i fagsentrene det gjelder, kommunaldirektøren samt personer i TeamMali;

Til den/de det måtte angå.

Enda en gang går kvelden bort i skriving, som foreldre til en multifunksjonshemmet jente er det mye å holde kontroll på. Mange brev å skrive, skjema å fylle ut og søknader å sende. Så kommer avslaget og så må man klage, for det er visst slik systemet er bygget opp, at skal man først få avslag så man må klage på avslaget. -I tilfelle man ikke mente alvor første gang.
I kveld skriver vi en klage, en mail full av bekymring, nok en gang.

Vår datter Mali Isabel er altså født multifunksjonshemmet, hun er en glad jente som elsker livet slik det er men har mange utfordringer. Det har også vi som foreldre og hennes søsken og det er vi som har de største bekymringene.

Hvordan skal det gå når Mali skal begynne i barnehage? Skifte avdeling? Begynne på skole? Listen er lang og det er alltid en overgang og mange forandringer som vi ikke kommer utenom. Selv med et friskt barn er man bekymret, men for oss blir det ekstra vanskelig og enda flere tanker. Alt blir mer omfattende, alt må planlegges bedre og ikke minst er vi avhengig av et funksjonelt og stabilt apparat rundt henne og oss for å få ting til å gå rundt.

Det gikk fint å starte i barnehagen, Mali elsker å være der og hun har en støttepedagog som heter Anita som hun forguder. Når vi leverer Mali i barnehagen om morgenen smiler hun fra øre til øre, spesielt når Anita tar imot henne. Ofte skriker Mali av glede.

Anita er den andre vikaren som har jobbet med Mali og de har vært sammen hver dag i 2 år nå og har en helt spesiell kjemi sammen. De to er et team som virkelig fungerer. Som foreldre er det så utrolig trygt å vite at Mali blir tatt godt vare på, at hun er med noen som er flink, kompetent og som hun liker, og hun liker virkelig Anita. -Nesten bedre enn mamma av og til, men nå må Anita slutte.

Anita får ikke lov å jobbe med Mali lenger, for nå har noen bestemt at Anita må jobbe i en annen barnehage. Med ett nytt barn med helt andre utfordringer enn det Mali har.Kanskje Anita ikke er like god på disse utfordringene? Vi vet i allefall at Anita er superflink med Mali, at hun ser henne og hennes behov, at hun hjelper å se hva Mali trenger, for hun vet og hun er trent. Det gjør ikke alltid vi, vi er på ukjent terreng, en funksjonshemmet datter var liksom ikke med i planleggingen vår.

Nå må Mali og vi foreldre altså bli kjent med en ny, nei faktisk to nye støttepedagoger som skal dele på «Mali sin stilling», og de må begge lære Mali å kjenne, alle rutinene og Mali mister denne fantastiske Anita som hun er så begeistret for og som vi foreldre er blitt så glad i. Nå er vi bare lei oss. Triste faktisk.

Mali vet det ikke, men når Mali kommer hjem fra ferie i midten av august så er ikke Anita der, da skal hun ikke lenger være med Mali mer. Fordi noen har bestemt det. Uten å tenke virker det som. Etter 2 fantastiske år mister de hverandre. Men vi som foreldre vet, og vi gråter når vi tenker på det.

Det er leder for fagsenteret i Fana som har bestemt at Anita må bytte arbeidssted og skal jobbe med et annet barn. At hun er ansatt i Bergen kommune og at det egentlig er irrelevant hvor hun er til dagen spiller visst ingen rolle. Denne lederen tenker på mennesket sier hun. Men hvem er det? Hvem er mennesket i denne saken?

Er det Anita? Nei. For hun ønsker å fortsette med Mali, å følge henne helt til skolestart.

Er det Mali? Det er det helt klart ikke, nå skal Mali møte støttepedagog nr. 3 og 4 i rekken og gå gjennom nok en lang bli-kjent-periode, og hun mister Anita som betyr så mye for henne.

Er det oss foreldre? Nei, det er det heller ikke. Nok en gang må vi bekymre oss unødig for i morgen, for vår datter som har det mye vanskeligere enn friske barn. Nok en gang tar en person en avgjørelse som får negative konsekvenser for oss og gjør hverdagen vanskeligere.

Det er faktisk helt uforståelig hvorfor Anita nå må bytte arbeidsplass, innad i Bergen kommune, med ny barnehage, nytt barn og nye utfordringer. Og der sitter lille Mali igjen, med 2 nye som kunne vært plassert et annet sted, for det mangler ikke på behov av støttepedagoger. Mali kunne få beholdt Anita så kunne de to nye blitt flyttet til det nye barnet i den andre barnehagen.

Hvordan man kan si at man tenker på mennesket i denne situasjonen er helt uforståelig for oss. Hvorfor kan ikke ledere og politikere tenke med hjertet, med sunn fornuft, litt logikk og det beste for den som det gjelder?

Åsane Fagsenter ønsker å beholde Anita i sin nåværende vikarstilling på Mali og Anita fikk først ett muntlig ja fra Fana Fagsenter, noe som senere ble trukket tilbake. -Utrolig uproff og ikke minst egoistisk avgjørelse. Den som taper mest er den som har mest å tape. -Lille Mali på 4 år som nå går unødvendige utfordringer og forandringer i møte. Fordi en leder ikke tenker på den lille jentens beste og tar avgjørelser uten å tenke på eller vite konsekvensene av det.

Mali, Fagsenteret i Åsane, Anita selv og vi foreldre ønsker og ber om at Anita får fortsette med Mali slik hun har gjort de 2 siste årene. Når skal mennesket stå i fokus? Når skal man ta hensyn til den avgjørelser gjelder?!?

Vi håper avgjørelsen blir omgjort slik først tenkt, at Anita får fortsette med Mali.

Med vennlig hilsen

Kim og Lisbeth, Malis mamma og pappa.

10.juni 2014; Vi mottar svar på brevet som nevnt over fra kommunaldirektør Anne-Marit Presterud i Bergen kommune:

 

 

Jeg viser til din e-post 8 juli 2014 «Til den/de det måtte angå».

 

Som øverste administrative leder for barnehager og skoler i Bergen kommune angår din e-post meg.

 

 

 

Slik jeg ser det har både barnehagen og Åsane fagsenter prøvd å tilrettelegge for en god barnehagedag for din datter på mange måter – både i hverdagen og nå i sommer mens ferie avvikles.

 

Bergen kommune har en stor kabal å legge når ressurser skal tildeles og ansattes rettigheter skal ivaretas. Kommunen må gjøre en fordeling som oppleves best for det totale bilde, samtidig som vi skal gi det enkelte barn et best mulig tilbud. Vi bestreber å ta hensyn til kontinuitet, men ulike sakers kompleksitet medfører noen ganger bytte av personale.

 

Jeg kan forsikre deg om at her er det ledere som seriøst har gått inn i tildelingen av støttepedagog til barnehager og gjort valg som er grundig og godt vurdert.

 

Jeg beklager at det ikke var mulig å få til den kontinuiteten deres ønsker.

 

Støttepedagog er en ressurs som tildeles barnehagen som en styrking av grunnbemanningen –  med  bakgrunn i barn med spesielle behov.

 

Den er ment å være en styrking av barnehagens totale ressurs for å møte din datter og andre barn på best mulig måte.

 

Denne uken er også ny støttepedagog tilstede i barnehage for at det skal bli en best mulig overgang for din datter.

 

Det er barnehagen som din datter går i som har hovedansvaret for at hennes hverdag der er godt ivaretatt. Jeg har derfor føyd direktøren for barnehagen på kopi listen.

 

Jeg håper dere sammen med barnehagens ledelse og personale får et godt samarbeid om tilbudet til deres datter for høsten.

 

 

 

Mvh

 

Anne-Marit Presterud

 

10. juni 2014; ….og vi svarer:

 

Hei og takk for svar på vår henvendelse.

Vi har stor forståelse for at det er en stor kabal som skal legges når ressurser skal tildeles og ansattes rettigheter ivaretas.

Vi har derimot lite forståelse for at det er barnet som i denne sammenheng blir skadelidende. Vi klager ikke på barnehagens oppfølging av Mali, den er super. De gjør en fantastisk god jobb som vi setter stor pris på, og de gjør nå det beste de kan utfra denne situasjonen.

 

Det virker for oss fullstendig mot sin hensikt å tildele ressurser på en slik måte at et barn med en multifunksjonshemming skal måtte bytte støttepedagog. Mali har gått i barnehage i 3 år og dette er andre gangen hun må bytte støttepedagog. Hun skal snart bli kjent med sin 3. og 4. støttepedagog.

 

Fagsenteret vet nok bedre enn de fleste hvor sårbar et barn med en multifunksjonshemming er for endringer i sine omgivelser, og spesielt endringer i forhold til dem som barnet har en tett relasjon til. Det å bygge opp en god relasjon til mennesker med en multifunksjonshemming er en tidkrevende prosess. Dette forteller våre erfaringer oss, og dette understøttes i en hvilken som helst faglitterær bok som berører emnet.
Her er det tydelig for oss at til tross for ledernes grundige og gode vurdering, så har de falt på en avgjørelse som ikke er i tråd med faglige anbefalinger – en avgjørelse som rammer barnet. Mali er avhengig av kontinuitet og stabilitet i sine omgivelser for at hun skal kunne utvikle seg til sitt potensiale. Derfor rammer denne avgjørelsen henne hardt. Nå må det brukes mye tid på å bygge opp det som støttepedagogen gjennom 2 år har klart. 

Til høsten skal det prøves ut alternativ supplerende kommunikasjon. For å med rette kunne vurdere og evaluere effekten av dette, og ikke minst tilrettelegge på en best mulig måte – så er Mali helt avhengig av å praktisere dette med en som kjenner hennes måte å kommunisere på godt. Veldig godt. Dette er en kompetanse som støttepedagogen gjennom 2 år har opparbeidet seg.

 

 

Det er stor forskjell på barn som har behov for ekstra hjelp og støtte i en periode i sin utvikling, og barn som er avhengig av det gjennom hele sin oppvekst og voksne liv. Dette hadde vi et håp om at de som har vurdert denne saken hadde kunnskap om og forståelse for. Organiseringen av tjenestetilbudet har direkte innflytelse på kvaliteten på tilbudet. Støttepedagogene som har vært knyttet til Mali i barnehagen går i vikariat. Vi kan ikke forstå at det kan forsvares på noen som helst måte å knytte vikariater opp mot et barn med en multifunksjonshemming. Det er helt tydelig for oss at det da har blitt gjort vurderinger på et sviktende faglig grunnlag.

 

 

Vi vil gi vår datter de beste villkår for å utvikle de ferdigheter og evner hun har forutsetning for å utvikle. Barnehagetilbudet er den viktigste arenaen utenfor hjemmet dette kan skje i. Det er med stor skuffelse vi nå ser at andre gjør vurderinger som fører til dårligere vilkår for Mali. Derfor må vi reagere, det er vårt ansvar. Vi hadde håpet at det fremdeles var mulig å (re)vurdere den avgjørelsen som har blitt tatt her, og ta ansvar for Malis beste.

 

 

 

 

 

Etter vår vurderingsevne vil det å ta ansvar innebære følgende:

 

 

 

 

 

Så er det selvsagt slik at vi som foreldre gjør det vi kan for å få til et godt samarbeid med barnehagen – både ledelse og personalet. Det har vi hatt hittil, og det skal vi fortsette å ha. Men å gi klar og tydelig melding når urett rammer vår datter, det vil vi gjøre. 

 

 

 

Her har man ikke tilfredsstilt noen, selv ikke de ansatte. Alle parter ønsker at Anita skal fortsette med Mali, alle bortsett fra Fagsenteret i Fana virker det som. Hvorfor kan ikke Anitas stilling overføres til Åsane Fagsenter, hun er jo uansett ansatt i kommunen?

Alle fagpersonene som jobber med og rundt Mali er enig i at dagens tilbud er det beste for Mali så hvorfor endre på noe som fungerer så godt for Mali?

Vi ser frem til tilbakemelding.

Med vennlig hilsen

Kim og Lisbeth, Malis mamma og pappa.

11. juli 2014;

Vi får svar at hun (kommunaldirektøren) drar på ferie, de andre er også på ferie og at hun vil ta saken opp med dem i begynnelsen av august og komme tilbake til oss da.

Juni 2014; Ferietid er …ferietid. Da går ting laaaaaaaangsommere og det skjer ofte mindre enn ellers. Men noe gøyalt skjer jo, ta på Mali sko og hun skyver seg rundt på gulvet på rygg i ulike tempo (det vil kaller å gå og å løpe) og utforsker alle kroker og «mopper» opp alt støv. Praktisk for oss og veldig kjekt for Mali. Hun kommer seg dit det skjer, følger etter oss og kan «gå» dit hun vil når hun vil. Hun liker best å være på kjøkkenet. Der er det mye lyder og ettermiddagssolen varmer så godt i ansiktet. Ved gulvet på kjøleskapets fremside kommer det ut tempererert luft pluss at hun speiler seg i kjøleskapsdørene, der stopper hun oftest opp og kan bli liggende lenge. Hun er så aktiv på gulvet at hun faktisk at tatt av i vekt og trimmet vekk litt mage 😉 Noen navigerer etter stjerner mens Mali navigerer etter endringer i taket, spotter og sånn. Hun vet akkurat når hun må stoppe for å unngå å dunke hodet i et hjørne eller når hun må svinge for å endre retning, feks. inn på kjøkkenet eller inn i stuen. 😉

Nå skal vi nyte sommeren og snart 2 forhåpentligvis deilige uker i syden. Så, GOD SOMMER OG TA VARE PÅ HVERANDRE!

9. mai 2014; Legger ut dette bildet, av den fineste Mali, lille prinsessen vår ❤

20140509-231749.jpg

9. april 2014;MaliMobilen ble levert i dag! Woho!

8. april 2014; Påske står igjen for tur og tradisjonen tro går årets påskehilsen ut til de i Team Mali. Påskeegg er på vei! Tusen takk for all den hjelp dere yter for Mali og oss foreldre. Tusen takk for at dere er med på å gjøre dagene varierte og innholdsrike, Mali og vi foreldre setter ubeskrivelig stor pris på dere! Jeg og guttene har fri alle dagene, Liss skal jobbe noen av dem og Emmenemmene skal i barnehagen mandag – onsdag. Ellers er det booket mye by-påske-aktiviteter så det gleder vi oss til.

20140409-220709.jpg

9. februar 2014; Gratulerer med morsdagen kjære mammaLisbeth! 4 fantastiske barn som elsker deg over alt.  ❤

20140209-144931.jpg

9. februar 2014; Ny «støttepedagog-sak» i BT, denne gangen uten BT Pluss så alle kan lese:

http://www.bt.no/nyheter/lokalt/Handikappede-Julie-6-ma-komme-seg-pa-trening-selv-3056092.html

Tusen takk Stig Hammersland for at du reagerer og ser problemet og resultatet som er så uheldig og kun fører til et langt dårligere tilbud for de svakeste små.

«Liv Røssland påpeker i sitt svar om Malis situasjon at støttepedagogen er en styrking av grunnbemanningen i barnehagen som tildeles barnehagen, ikke et enkeltvedtak knyttet mot det enkelte barnet. Målet er at støttepedagogen skal hjelpe barnet med nedsatt funksjonsevne til å inkluderes i barnegruppen.»

-Nettopp! Fysisk trening på «land eller til vanns» styrker muskler og bevegelighet, hindrer eller lindrer smerter, stivhet og forebygger infeksjoner. Jo mer motorisk mestring og mindre sykdomsfravær jo mer kan barna delta i barnehagegruppen! Det er snakk om noen få timer i løpet av en uke (på svømming eller fysio) som gir så utrolig mye positivt igjen til alle de resterende timene i barnehagen og den aktiviteten som skjer der sammen med resten av gruppen.

7. februar 2014; Mali ler av (ape)Mio;

6. februar 2014; Ang. svømmesaken ble det tatt opp som skriftlig spørsmål på møte i komite for oppvekst mandag 3. februar. Tilbakemeldingen er at saken blir løftet videre politisk og at det jobbes med å finne en god løsning, så det lover jo bra! 🙂

2. februar 2014; Mali har vært hos tante Hege i helgen. De har som vanlig kost seg og vært på Askøy Terapibad der Mali endelig fikk badet igjen. Ifg Hege var Mali litt mer reservert denne gangen, kanskje fordi det er så lenge siden sist? 3 Uker er gått uten svømming nå mens hun ikke kan bli fulgt av støttepedagogen. Her hjemme har vi da fått bedre tid å skru møbler og få andre detaljer på plass. Det kommer seg virkelig!

24. januar 2014; I dag var det et mindre notis i Bergens Tidende (BT):

20140124-221926.jpg

…og det lover jo ganske bra? Målet var å få det opp på politisk nivå og dagsorden og det har vi klart! You go Mali!

I dag var vi også og så Malimobilen for første gang!!! Den er kjempefin og vi gleder oss masse til å endelig overta den. Kjenner allerede en sterk trang til å dra på langtur med den 😉

22. januar 2014; Saken fra i går er på trykk i dagens papirutgave og på bt.no. (Man må være abonnent for å lese artikkelen på nett.)

Malisvømmer

21. januar 2014; Møte med Bergens Tidende i anledning at Mali har mistet sitt svømmetilbud i regi av Fysioterapitjenesten i kommunen. Støttepedagogen kan ikke lengre følge og da mister Mali dette viktige tilbudet.

20. januar 2014; Fikk telefon i dag fra firmaet som skal tilpasse MaliMobilen og den er kommet til Norge/frem til dem!  En av dagene skal vi besiktige bilen for første gang og sikre at vi er enig i det som skal gjøres. Antatt endelig overlevering er mars/april. Vi gleder oss stort!

10. januar 2014; Godt nyttår alle! Jeg har superdårlig samvittighet ovenfor Mali og alle de som besøker malipus.com for at det har gått så lang tid mellom innleggene. Det skal ikke skje igjen! Årsaken er todelt: I begynnelsen av desember fikk jeg senebetennelse og det var et problem å skrive. I tillegg var det desember generelt med alt det medfører og til sist var vi på ferie. Under kommer en oppdatering på hva som har skjedd siden sist. Heretter blir innleggene mer gjevnt fordelt!

Nye bilder både på Bare Mali, Vi tilrettelegger huset og Familien min

Det har gått 1,5 mnd siden sist (!) og det har skjedd mye! Tenker da spesielt på husprosjektet. Det er ikke helt ferdig men det er jammen ikke langt ifra. Tømrerne er ferdig innvendig og har gjort diverse forefallende utvendig i slutten av desember og nå de første dagene i januar. Onsdag denne uken begynte de på utvidelsen av terrassen som er det siste punktet.

I desember skulle vi utført en del egeninnsats men det gikk i vasken pga senebetennelsen. Selv legen min uttalte at det var noe av det verste hun hadde vært borti. Det kjentes ut som om det var potetmel i armen! Vi måtte leie inn ekstra innsats for å komme i mål med lister og gulvlegging. Jeg rakk gulvlegging på det nye rommet til Lucas men lister langs gulv, rundt dører og vinduer samt gulvet på Mali sitt rom tok de seg av. Det er fortsatt noen småting igjen her og der og det tas fortløpende.

MaliMobilen ventes levert til ombygger i uke 4 og ingen kan si hvor lang tid det tar der før den kan leveres så det blir spennende å se.

På bursdagen min (pappaen sin, dah) reiste vi til syden i 2 uker! Turen ble bestilt i mars. Feiret både jul og nyttår der sammen med svigers, eller Malis mormor og morfar om du vil. Det var en veldig koselig tur og vi var heldig med været. Det var ganske digg å slippe alt julemaset og det som hører med.

Dette var Malis 4. gang i syden men hennes første gang med eget flysete. Hun satt i tomatostolen som igjen står i flysetet. Denne er selvsagt godkjent for bruk i fly. Veldig greit å slippe å ha henne på fanget i 5,5 timer.., det hadde vel uansett ikke gått. Flyturene gikk fint, Emmenemmene sov en god del og Mali er stort sett fornøyd og tolmodigheten selv. Vi hadde med barnevogn til begge og Mali sin vogn fikk vi levert ved flydøren ved ankomstene. Vi blir også prioritert først inn på flyet så det har noen fordeler.

Midtvinters som nå er det ikke de helt store temperaturene på Gran Canaria. I primetime 11.00 til 14.00 var det ca 24-25 grader. Om natten helt nede i 15. Mali elsker å bade og selv om bassengene var oppvarmet var det ikke godt nok/varmt nok så de få gangene vi prøvde ble det en del hyl og skrik. Gjevnaldrende hadde ikke noe å utsette på temperaturen. Skriker man tiltrekker man seg oppmerksomhet og da kommer jo blikkene. For min del bryr jeg meg ikke, men Lisbeth synes det er litt leit. En situasjon der man kjenner på følelsen av å skille seg ut, å ikke være «som alle andre».

Vi kaller det ferie, men med 4 barn der 2 av dem er små og Mali slik hun er gir mye arbeid. Vi har ikke de samme rutinene eller praktiske løsningene som hjemme. Og man innser at barnehagen virkelig er helt uvurderlig og gjør en kjempejobb hver eneste dag for de som har barn der! Det ble ikke mer enn max 1,5 time med effektiv soletid på hver av oss foreldre pr dag og måltider (med medisiner for Mali sin del) og andre gjøremål som klesskift og bleieskift er uforandret eller faktisk økende på ferier. Ikke feil å få dem tilbake til hverdagen i barnehagen igjen 🙂 Så tusen takk til alle dere i barnehagen som hver dag tar dere av og passer på Mali & Mio! De to emmenemmene som gjør at dagen ikke blir helt den samme uten.

Vi blir brun og er blid helt til vi kom tilbake til flyplassen, da fikk vi vite at flyet var minst 10(!) timer forsinket. En passasjer på vei til Gran Canaria hadde fått et illebefinnende og flyet måtte lande i Stavanger. Pga hviletidsbestemmelser kunne det ikke retunere til Norge før besetningen hadde hvilt. Vi hadde beregnet klær og bleier til en normal hjemreise, resten var pakket ned i innsjekket bagasje. Vi var mest nervøs for at vi ble nødt til å hoppe over 2 doser av epilepsimedisinen. Siden hun ikke har anfall i utgangspunktet gikk det heldigvis bra. Moralen er uansett at man bør ta med litt ekstra for å lettere i møtekomme slike uforutsette hendelser.

Vi ble busset videre til Las Palmas og ble sjekket inn på et fint businesshotell. Lørdag ettermiddag gikk med til (mer) shopping og til kvelden gikk vi langs den fine strandpromenaden. Etter en kort natt var det tilbake på flyplassen der flyet endelig lettet kl. 06.40, 14,5 timer forsinket.. Som om ikke det var nok var den ene bilen vår på flyplassen tom for strøm på batteriet så jeg ble sittende å vente på at Viking kom for å starte den. Skal bli godt å få Malimobilen, da får vi plass til alle og alt i èn bil! Det var ekstra godt å komme hjem 🙂 Mali uttrykte stor begeistring for å være hjemme igjen!! -Borte bra men hjemme b e s t !

19. desember var vi på Haukeland for time til EEG. Ikke alltid så lett å feste elektrodene siden Mali så gjerne vil se hva som skjer rundt henne og ser seg rundt. Veldig hyggelig personale der som er flinke med barn. Premiehyllen etter hårvasken er rene lekebutikken så det er vel verdt det 😉 ! I ettertid har undersøkelsen ikke avdekket noe nytt, ingen klare eplektiske tendenser. Bank i bordet, håper det fortsetter slik.

20140110-214936.jpg

Kjeeedelig, men veldig flink ❤

18. november 2013; Det gikk superfint i helgen! Det var Mio jeg var mest bekymret for på forhånd men alt gikk på skinner; Måltidene, underholdningen og nettene. God hjelp av Lucas & Liam var uvurderlig. Lørdagen hadde vi treretters på IKEA og på søndag var det taco etter at Liss var kommet hjem. Samme dag var jeg og guttene med tante Hege, Emma og Frida på Askøy Terapibad. Der pleier Hege å ta med seg Mali når hun er på overnattingsbesøk. Mali elsker virkelig å være i vann, snakk om å være i sitt rette element! Hun lager taktfaste svømmebevegelser med bena og ruller rundt og rundt med hele kroppen. Hun flyter som en kork! Kanskje hun har luft i knærne? 😉 Trenger i allefall bare å holde henne såvidt i nakken/bakhodet og hun fikser resten selv. Det er fotoforbud i svømmehaller så vi får ikke tatt noen bilder da. Men om ikke så lenge skal vi 2 uker til syden og da skal vi ta masse badebilder!

Ellers er det ekstremt hektisk med byggeprosjektet. Det begynner virkelig å ligne på noe på loftet, de har forsterket gulvet, lektet og foret vegger, gulv og tak og elektrikeren har hatt sine utfordringer underveis og er fortsatt ikke ferdig selv etter flere dagers intens rydding i gammelt anlegg. Teppelegger er bestilt til hoveddelen mens resten av gulvene legger vi selv. Vi har leid inn ekstra arbeidere til å sparkle og male alle veggene da vår egen tid ikke strekker til mellom jobb og 4 kids som skal ha sitt, kjøres til basket- og fotballtreninger, kamper etc. Nå er ikke et eneste rom i huset ryddig, det meste er feilplassert og verre kommer det til å bli før det blir så mye bedre. Bare et par uker til så er det ferdig!

15. november 2013; I de tette innleggene nedenfor ser det nesten ut som om jeg skulle skrive ett innlegg for dagen. Det hadde nok ikke vært så dumt for å holde litt mer på interessen men jeg føler jeg ikke kan eller vil skrive noe bare for å skrive. Så, jeg skriver når det er noe å skrive om. Det skjer jo saker og ting i livene våre som ikke blir nevnt her men dette er Mali sin blogg og derfor skal fokuset være på henne og hennes tilværelse. Heldigvis er den stabil og da skjer det ikke så mye nytt fra dag til dag.

Det jeg kan skrive er at Lisbeth er på tur med jobben hele helgen og at da er jeg selvfølgelig hjemme med «kidsa». Veldig kjekt og selv om det bare har gått noen timer kjenner jeg at jeg er alene om alt og det blir ikke veldig feil å komme tilbake på jobb på mandag ;). Spesielt hektisk er det rundt måltidene og leggetid. Mio er en tidsinnstilt bombe mens med Mali har man et visst slingringsmonn, man kan strekke tiden litt uten det rabler for henne. Vi tre eldste guttene har spist Bella Italia-pizza og nå er det klart for film. -Hvis vi blir enige om hvilken. Og i morgen blir det McDonalds og på søndag….. hos farmor og farfar? Ja? Sånn blir det når far får bestemme. God helg!

11. november 2013; Se hva som kom i postkassen i dag! En kjempefin bukse fra skjønne Elise med familie! På lappen står det «Handmade with love» og vi er ikke et sekund i tvil :). Mali liker best litt løse klær så denne passer midt i blinken. Barnehagen i morgen!

20131111-183552.jpg

10. november; Farsdag! Jeg er stolt av å være far, far til 4 herlige barn. Jeg ble uplanlagt far som 20 åring men har aldri, aldri angret på det!

Jeg kunne sovet leeenge men våknet selvfølgelig kl. 08.00 og fikk ikke sove igjen. Typisk. Ellers ble dagen feiret med frokost, gave og kake. Når det gjelder husprosjektet går det sin gang og loftsetasjen med Lucas sitt rom er planlagt ferdig denne uken, det skal holde hardt men det er jo enda 4 dager igjen. I morgen kommer bla. elektriker for å rydde opp i gammel morro før ny, mye gøyere morro monteres.

9. november 2013; Mali er på liggebesøk (det kalles visst også avlastning) hos gode tante Hege denne helgen. Da får vi andre litt bedre tid til hverandre og vi skal blant annet se på og bestemme oss for fliser til Malis bad. Vi tenker mørke fliser på gulvet, hvite på veggene og med innslag av duse lyselilla mosaikkfliser:

20131109-173936.jpg

Loftsetasjen er lovet ferdig allerede innen 15. november og alt annet innen utgangen av november(!). Da rykker vi inn med egeninnsats som gulvlegging, lister, sparkling og maling. Travle tider i møte med andre ord.

7. november 2013; I dag har Mali vært å badet, denne gang med mamma siden Anita var på kurs. Hun elsker å bade!! Hun uttrykker tydelig glede av å være i vannet men det er også viktig og meningsfull trening. Hun blir jo vektløs i vannet og får beveget seg mer og lettere enn ellers. Hun har også fått sin helt egen mail i dag! Så hvis du ønsker kontakt kan du mmmmmaile til jegermali@malipus.com! -Da får du svar!

6. november 2013; Lego er en svært sterk merkevare her i huset. Som far er jeg primus motor med uendelige gode barndomsminner som jeg håper mine egne barn minst kan få en brøkdel av. Alt og alle kan foreviges i Lego og Mali er intet unntak med disse 9216 knottene eller «studs» som det heter på fagspråket:

20131107-000726.jpg

25. oktober 2013; Når jeg hører denne sangen tenker jeg på Mali. Eller omvendt. Uansett hvor kjipt og sårt det kan være at Mali ikke er som andre hjelper det ikke å «gi opp» eller å tenke på det negative. Da er det en trøst at det kunne vært værre, hun kunne vært sykere eller vi kanskje ikke hadde verken fått eller hatt henne. Livet ville ikke vært det samme uten henne eller noen av våre tre herlige gutter. Fra et pappahjerte kunne jeg aldri levd livet mitt uten Lisbeth eller våre fire snille barn.

Har du Spotify kan du klikke Admiral P – Skakke gi opp eller du kan høre sangen på YouTube.

22. oktober 2013; Mali (og Mio) har fått nye klær fra TOMIL, fantastisk fine barneklær som lages på bestilling. Sjekk ut!

20131022-090056.jpg

20131021-212547.jpg

Mamma MÅ på fotokurs så hun kan ta fine(re) bilder

21. oktober 2013; Hele familien har i tur og orden vært forkjølet i det siste så det har vært en slapp tid siden sist. Men i dag har mammaLisbeth bursdag! Dagen benyttet hun til stå opp tidlig for å lage kake til årets TVaksjon før hun dro på kakekurs i regi av VillaPerlesukker. Dagen ble avsluttet med familiebesøk hjemme. Da ble det enda mer kake!

20131021-211944.jpg

Tanken som teller 🙂

Ellers har vi bestilt «visittkort» til Malis blogg på VistaPrint. Genialt.

20131021-205408.jpg

20131021-205419.jpg11. oktober 2013; Denne helgen skal Malipus på overnattingsbesøk til Hege slik hun er hver 4. helg. Det gleder hun seg til!! Ellers er det i dag oppdatering på både hus og bil! Og noen nye bilder på Bare Mali 😉

20131012-234016.jpg

I disse revetider er det viktig å henge med. «What does the fox say» er for tiden en av Malis favoritter.

19. september 2013: Til helgen skal mamma og pappa på «Hva med oss» -kurs, mer om det på «Aktiviteter, kurs«. Byggearbeidet skrider frem og man ser stor forskjell fra dag til dag. Vi har vært forholdsvis heldig med været de siste 2 ukene med unntak av noen få heftige regnskyll og til tider sterk vind en natt eller to. Vi har jo hatt et tak av presenning så det gikk fint det 🙂

Mali har fått sine briller så nå kan vi med rette kalle henne «BrilleMali».. Hun virker nå mer observant på omgivelsene og flytter blikket mer aktivt rundt. Reagerer fortere på ansikter og virker generelt mer tilstede. Lover bra for fortsettelsen!

20130919-232731.jpg

«Plutselig» stor jente.. 😉

7. september 2013: Siden sist innlegg har vi bestilt bil og tømrerne er godt i gang og har fått gjort en god del på to uker, mer om det i «vi tilrettelegger huset«. Onsdag 4. september var vi på HABU (Habiliteringstjenesten for barn og unge) slik vi er to ganger i året. Vi snakket med diverse fagfolk som følger Malis utvikling og hennes status. Den er i allefall ikke blitt værre, mer status quo. Det siste halve året har hun blitt litt sterkere og litt mer observant på omgivelsene. Hun har vært gjennom to synsundersøkelser og briller er bestilt. Siden legene på lang vei antyder langsynthet på +5 og +6 håper vi at briller kan gjøre underverker for hva hun får med seg rundt henne. Kanskje vi står foran en liten revolusjon? 🙂

Vekt (13,5 kg) og høyde (89 cm) er normal. Hun er blitt flinkere til gi beskjed hvis det er ting hun ikke liker. Da gir hun klar beskjed i form av klarere kroppsspråk! -Det er blitt lettere å tolke henne. Hun er flink å spise og drikke med mindre misnøye og protestering.

19. august 2013: Malis bursdag!! Mammas familie, Høvigene, var i besøket. Vi feiret Lucas, Liam og Mali. Med så tette bursdager må vi nesten slå sammen til to besøk som dekker begge familiene. Uansett, veldig koselig. Pizza og kake!

20130820-203217.jpg

Kusine Frida, Lucas og Liam. -Og Mali!

20130820-203658.jpg

Mamma har bakt Hello Kitty-kake!

18. august 2013:20130818-205859.jpg

KEM har bursdag i morgen!?!

15. august 2013: Diverse nye bilder under «Vi tilrettelegger huset» er lagt ut! Fremgang!

29. juli 2013: Mali har vært hos tante Julie i helgen noe som gir mer tid til «alle» guttene. Vi har blant annet kost oss på lekeplassen, noe dette bildet er bevis på;

20130729-022709.jpg

Mio & Lucas koser seg på lekeplassen

 

20130729-022453.jpg

 

Oppned Mio…eller Mali?

21. juli 2013: Verden har tatt sommerferie så er det ikke så mye å skrive om ellers er det i hvertfall ikke det nå!

20130721-205942.jpg

7. juli 2013; Kom over en fin blogg i dag om en søt og spesiell jente som heter Sara. Den er absolutt verdt et besøk!

1. juli 2013; Ny fane med informasjon og fakta om diagnosen!

26. juni 2013; Utbyggingen av huset skrider frem om ikke annet enn sakte i disse ferietider;

20130707-105233.jpg

18. juni 2013; Huskestativet til Mali ble montert ferdig i dag og hun har allerede prøvd det, så gøy! Endelig!! Som vanlig ble hun misfornøyd når vi tok henne ut av husken. Men kan love at det blir MYE dissing fra nå av! 😉

20130618-162113.jpg

Gledeshyl som høres i hele nabolaget 🙂

20130618-162145.jpg

Liam passer godt på, da kan vi huske enda høyere!

12. juni 2013; Enda en gravemaskin er på plass, denne gang for å gjøre plass til Malis eget huskestativ! Innen en uke kan Mali innvie husken! Og i løpet av sommeren skal vi male lekeplassen slik at den skinner og blir enda mer brukt. Huskestativet kommer akkurat der gravemaskinen står;

20130614-132942.jpg

Graver plass til huskestativet!

 

8. juni 2013; Ny fane! «Pappas tanker» er pappas forsøk på å sette ord på noen følelser..

6. juni 2013; Litt egeninnsats på kveldstid må til i byggeprosessen;

20130607-233535.jpg

31. mai 2013; SmurfeMio har bursdag i dag!! Et koselig familieselskap er lagt bak oss, pappas familie var her i dag og på søndag kommer mammas familie. Det blir for mange å ha alle på èn gang, da ville vi i såfall telt 27 personer! Et helt år er altså allerede gått og det setter tiden litt i perspektiv. Det føles jo ikke lenge siden Mio ble født.

20130601-003518.jpg

Mamma har laget bursdagskake til Mios 1 årsdag

 

20130601-005036.jpg

 

Mio prøver stolt den ultrakule gåbilen han fikk av tante MayLis m/familie

22. mai 2013: Vi har lagt bak oss en superfin 17. maifeiring og en pinsehelg full av sol og varme. Det ble is allerede til frokosten på 17., tur til sentrum for å se på folkehavet og deretter tradisjonsrik middag i Sollien (der svigers bor) med rømmegrøt, hotdogs, kaker og is.

I pinsehelgen ble det mye bading i plaskebassenget med musikk og såpebobler. Èn dag var vi på stranden med tante Julie, onkel Glenn, Marius & Leander, der ble bare Malis tær duppet i vannet siden det var så kaldt, *brrrr..* De tøffe storebrødrene derimot var helt under og lenge uti. Vi har også gått flere turer og den lengste var opp Munkebotn der pappa insisterte på å dytte tvillingvognen hele veien opp (som er bratt og lang!) av frykt for at han skulle se lat ut hvis mamma dyttet.

20130522-223704.jpg

På toppen av Munkebotn, slitne men fattet. Mali «ber» for at det skal gå raskere ned igjen 😉

 

11. mai 2013: Ny fane! «Bare Mali«. Sier seg selv; Bare meg, meg og meg!

 

17. april 2013: Mali har kommet ut av skapet som en real «minibelieber». Kusinene Emma & Frida har oppdaget hennes sans for Justin Bieber og når han synger, «gledesskriker» Mali av full hals! Ganske så artig.

 

I går kom vi (Lisbeth, Kim, Lucas og Liam) hjem fra en uke i New York og gjensynet med Mali og lillebroren Mio var veldig godt for alle parter. Mali hentet vi i barnehagen og hun uttrykte tydelig glede av å (endelig) se oss igjen! Resten av dagen bare koste vi, hoppet til og med over badedagen. Emmenemmene (Mali & Mio, dah) har kost seg masse og oppført seg pent mens vi har vært vekke. Det er også bevegelse på byggeprosjektet vårt.

20130509-030031.jpg

Fra DisneyStore i New York; Malis første offisielle dukke! Hun ler og skremmer når man trykker på magen, Mali digger den!

5. april 2013: Midt mellom to interessante kursdager oppdateres malipus.com med en ny fane som handler om Mali sine hjelpemidler og andre effekter spesielt. Med håp om inspirasjon til andre, bare fantasi og kreativitet setter grenser. Ytterligere informasjon kan finnes på Norske Sanserom.

3. april 2013: Bypåsken vår er overstått og vi har gått mange fine turer badende i sol fra skyfri himmel! Mange koselige familiebesøk, påskeeggjakt og vi har bestilt sydentur til jul og nyttår! I morgen og fredag (4.- og 5. april) er det 2 nye kursdager, del 2 av Starthjelpkurset, det ser vi frem til. Det har ikke skjedd noe nytt og spennende siden sist og det er jo strengt tatt positivt i den forstand at ingenting har vært negativt. Mali er i strålende humør og nyter dagene. Hun har nok kjedet seg litt nå i slutten av påsken, mange dager vekke fra barnehagen som hun liker så godt å være i. Neste uke drar vi til New York med de to eldste guttene. Det gleder vi oss stort til! Det blir virkelig ferie der de skal få all oppmerksomhet. Mali & Mio skal være hjemme med svigers og tantene Hege & Julie, de skal bo hos oss på skift. Vi er veldig, veldig heldig som har dem som har mulighet og lyst til å hjelpe oss slik.

20130403-115104.jpg

7.- og 8. mars 2013: Vi var på et kurs som heter «Starthjelp» i regi av NK LMS, Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring. Dette var del 1, del 2 er i begynnelsen av april. Kursene vi deltar på finner du her.

20130317-183842.jpg

5.mars 2013: Byggesøknaden er godkjent!!!

20130307-003323.jpg

8. februar 2013: I dag bestilte vi et superfint smykke til verdens beste mamma i morsdagsgave, et smykke som viser hvor fantastisk flink hun har vært og er, hver dag med mann og 4 barn. Hennes smykke har 1 rosa jente og 3 lyseblå gutter. Smykket er håndlaget.

20130209-180711.jpg

7. februar 2013: Mali ble en del av en heller kjedelig rekord, i antall barn som denne uken har vært innlagt på Barneklinikken med RSviruset.
Les mer i BergensTidende

5. februar 2013: De første ukene virket alt normalt, Mali var som spedbarn flest, spiste og sov. Drakk fra lyserosa tåteflasker og suttet på rosa smokk. Etter noen uker begynte uroen å komme, Mali så ikke direkte på meg, hun så på en måte forbi, eller gjennom meg. Jeg begynte å lete på internet, noe måtte det være?
Les mer på Mammas erfaringer

31. januar 2013: Jeg er Mali(pus). En blid jente som er to og et halvt år. Til forskjell er jeg ikke som alle andre.
Les mer

30. januar 2013: Endelig egen blogg om meg & mitt! Livet er ikke perfekt. Men man kan velge å gjøre det beste ut av det. Fokusere på det positive og det som gir energi.

Reklamer

2 kommentarer på “Forsiden

  • hei:) så fantastisk fin blogg dåke har laget 🙂 Mila er så heldig som har så fin mamma og pappa, og to flotte brødre 🙂 lykke til videre, så snakkes me igjen på «starthjelpskurs» i april 🙂 klem fra mammaen til Jennifer.

  • Hei.
    Hun er veldig heldig som får gå på habiliteringstjenesten på Haukeland.
    De fleste må ut på breistein uansett alder.
    Klem fra en jente som selv har problemer.

  • Legg igjen en kommentar

    Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

    WordPress.com-logo

    Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

    Google-bilde

    Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

    Twitter-bilde

    Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

    Facebookbilde

    Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

    Kobler til %s