Litt om meg..

Jeg er Mali(pus)! En blid jente på 8,5 år. Til forskjell er jeg ikke som alle andre.

Alderen skulle tilsi at jeg både går og snakker men det gjør jeg ikke. Jeg kan ikke så mye, men det gjør egentlig ingenting! Jeg er Mali og jeg er fantastisk på alle måter!

Jeg har to storebrødre, Lucas & Liam, og en lillebror som heter Mio. Jeg går på skolen i 2. klasse hver dag og der har jeg mange venner og fantastiske mennesker rundt meg. Synd Mio ikke går på samme skole for før ble jeg og Mio kalt «Emmenemmene» 😊

Jeg kom til verden 19. august 2010. Alt så normalt ut de første dagene og ukene men de vanlige milepælene uteble med tiden, ikke smilte jeg og ikke var jeg særlig aktiv. Alle er jo forskjellig 🙂 Jeg var rolig dag og natt, sov og spiste godt. Etter noen uker ble spesielt mamma litt urolig for meg. Jeg hang allerede etter «det normale». 13. februar 2011 fikk jeg det første synlige og merkbare epileptiske anfallet, 3 tette der jeg sluttet å puste og ble blå i ansiktet. Mamma & pappa ble redde for meg og ringte sykebilen. Fra legevakten bar det videre til sykehuset der jeg var fra søndag til fredag.

På disse dagene fikk de kontroll på anfallene men diverse tester og undersøkelser viste også at jeg har en medfødt, sjelden og alvorlig hjernefeil. «Lissencefali, klassisk type» heter diagnosen. Den er stasjonær og kan ikke behandles. Trøsten er at det er ingen andre enn naturens feil. Det er en tilfeldig, nyoppstått migrasjonsforstyrrelse helt i de første ukene av svangerskapet. Den kan ikke sees på ultralyd før i uke 30 og da kun om man ser eksplisitt etter det. Med andre ord kan dette skje hvem som helst og det ser ut til at hyppigheten øker blant barn født hvert år. Årsaken er ukjent. Muskelsvakhet (hypotoni) og epilepsi følger med hoveddiagnosen. Sistnevnte er det skumleste da den kan utvikle seg og vi kan miste kontrollen. Anfall setter meg tilbake i utvikling.

Jeg er som sagt en veldig blid jente og jeg kan eller har kunnet ting på kommando. Men så glemmer jeg det og slutter med det. Men så kan jeg lære meg andre ting og begynner av og til igjen med ting jeg har kunnet før. Jeg kan eller har kunnet…

  • lage sint fjes, bare på tull
  • løfte begge armene over hodet når noen spør hvor stor jeg er! Sååååå stor! -Og så smiler jeg så fint 🙂
  • lage susselyd
  • ta hodet fra side til side akkurat motsatt av det DU gjør (fra skulder til skulder)
  • vinke til deg
  • «si nei» ved å riste på hodet hvis du gjør det samme
  • Når jeg ligger flatt løfter jeg hodet når du ber meg om det, feks når vi skal ta av eller på en genser
  • Kan sitte alene på gulvet med støtte
  • Gripe ting som ligger på gulvet og riste det

Jeg synes ting kan være morsomt og ler av det og jeg skriker skikkelig høyt når jeg viser glede. Jeg liker å bli tullet med og å få oppmerksomhet. Si hei til meg!

Men jeg kan også bli lei meg og skremt, da gråter jeg litt. Jeg kjenner igjen, og viser glede når jeg ser for eksempel The Simpsons eller Doktor McStuffins på TV og menneskeansikter kan jeg også skille. -Menn med skjegg og dyp stemme er spesielt spennende 😉

Tross alt er jeg ganske frisk for å være så syk men de rundt meg bruker mye ekstra tid på meg. Det er jo også derfor jeg har mange rundt meg. Assistent er med meg på skolen hele tiden hver dag. Vi trener, spiser, leker og disser. Flere ganger i halvåret bader vi i terapibad! Da koser vi oss virkelig, jeg elsker å bade!! Jeg er så heldig at jeg har fått mitt helt eget UFOdissestativ av noen veldig snille mennesker! Det ble montert på lekeplassen der vi bor i juni 2013.

Med jevne mellomrom får jeg besøk av musikkterapeut, det er skikkelig stas! Jeg liker godt å lage lyder!!

Jeg går også til fysioterapeuten Anette og til Chatrine på Turbo. Ergoterapeuten Camilla fikser hjelpemidler til meg. Mamma & pappa (og brødrene mine) gir meg mye oppmerksomhet etter skolen og i helgen.

Jeg er gjevnlig på liggebesøk på Vestlund, det synes jeg er veldig kjekt. Da finner vi på masse gøy og jeg får litt stueforandring. Vi spiser is, går på Akvariet, bader i ADOhallen, besøker VilVite, fløien etc. Når jeg er der får mamma & pappa litt bedre tid til brødrene mine og hverandre.

Hvert av de fire daglige måltidene tar ganske lang tid. Jeg får mat og drikke jeg liker så jeg er veldig flink, men det tar bare tid. Og jeg må løftes og underholdes.

Mamma & pappa skal bruke denne bloggen til å fortelle verden rundt om meg & mitt. Jeg håper du vil følge med på opp- og nedturer og bli bedre kjent med meg & mine <3.

mali.pus

20130131-205408.jpgSint fjes på kommando

20130131-210016.jpgDerav «malipus». Lillebror Mio er med. Pappa sa det er viktig å understreke at det var han som malte meg i ansiktet 🙂

20130131-214237.jpgDet kiler i øret når storebror Lucas hvisker hemmeligheter!

20130201-114056.jpgMalipus vinker til deg ❤

11 kommentarer på “Litt om meg..

  • Kjempefin blogg du har fått! Den kan sikkert være nyttig for foreldre til barn som har det samme som deg.
    Du er veldig skjønn og god, og vi er veldig glad i deg. Det er så fint at du har så mange flinke og snille mennesker rundt deg, spesielt mamma og pappa og brødrene dine.

  • Helt rørt over å lese bloggen deres, for en herlig familie den skjønne datteren deres har! Kan umulig være enkle dager, men det er så godt å se hvordan dere beskriver hverdagen! Carpe Diem

  • Utrulig blogg, de er sterke!!! Vi er mulegens i samme situasjon med vår no 5mnd gammal jente (har ikkje fått diagnosen på navn endå)

  • Ville bare si at dere har laget en fantastisk flott blogg om Mali:) Nydelig liten jente, familie og utrolig flink mamma og pappa!:) Ønsker dere alt godt videre!:) Klem Gitte

  • Legg igjen en kommentar

    Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

    WordPress.com-logo

    Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

    Google-bilde

    Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

    Twitter-bilde

    Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

    Facebookbilde

    Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

    Kobler til %s

    %d bloggere like this: