Pappas tanker

«Ingenting er som å gå inn til henne om morgenen og bli møtt med verdens herligste smil. Hun er en opplagt jente som åpenbart setter stor pris på livet.«

Da var det min tur å skrive ned noen tanker. Har faktisk vegret meg litt. Jeg har manglet det siste lille til å sette meg ned å skrive. Litt sånn som når eksamen nærmer seg og man virkelig skulle ha begynt å lese men ikke har gjort det enda. Det er uansett på tide at jeg får ned noen tanker og syn på vår (nye) tilværelse. Selv om den ikke er ny lengre er det godt å skrive litt om den.

Jeg har lenge ønsket meg en datter og etter to gutter var det jo “på tide”. Alle gode ting er tre sies det, og det er jo virkelig sant! Alt fra Kinderegg til Mali bekrefter jo det. 1-2-3, på det tredje skal det skje. Noe av det fine med livet er jo nettopp at man ikke vet hva som skal skje i morgen, neste uke, måned eller år. Helt supert at det forblir slik.

Livet var perfekt før Mali kom til verden og når hun kom til oss var det bare prikken over i´en. Fra nå var livet om mulig enda mer perfekt. På dette tidspunktet 3 fantastiske barn fordelt på 2 gutter og 1 jente, nydelige Lisbeth som ektefelle, stabile jobber, biler og et trygt og godt hjem. Store familier på begge sider. Økonomi til å stort sett gjøre det vi vil. Hva mer kan man ønske seg?

Det gikk ikke mer enn vel 6 måneder etter Mali ble født før livet fikk en solid smell. “Vi har grunn til å tro at hun har en medfødt og alvorlig hjernefeil, diagnosen heter Lissensefali / Licensephali og er stasjonær, den kan ikke behandles”. Det er ikke langt fra ordrett sagt av behandlende lege og i ettertid Malis hovedlege på barneklinikken. Etter få dager ble denne antakelsen bekreftet. Tenk at vår skjønne Mali ikke er frisk! VÅR datter. Vårt barn. Hallo, hvordan kunne det skje? Det er jo en selvfølge at man får friske barn?

Hun vil aldri bli frisk eller bli som andre. Selv om man gjerne vil skille seg litt ut vil man jo samtidig at ens tilværelse ikke skal avvike for mye fra det store flertallet.

Livet vil ikke bli som forventet og håpet fra nå av. Det er på en måte ikke perfekt lengre? Det er jo det de fleste streber etter? Den perfekte jobben, bilen, ektefellen, barna…?

Noen dager etter dette ble kjent var det en som sa; “Mali kunne ikke vært heldigere med valg av foreldrene enn dere” og “er det noen som takler dette er det dere, du og Lisbeth”. Der og da tenkte jeg ikke så mye over disse ordene men de har brent seg inn i hukommelsen med tiden og jeg er veldig takknemlig for at de ble sagt. De ordene betyr veldig mye og gir oss styrke og energi.

Der og da var det som om verden raste sammen og vi ble på en måte overveldet over beskjeden. Så mange spørsmål som trengte svar. Vi hadde knapt vært innom et sykehus før 12. februar 2011. I ettertid er jeg overrasket hvor bra jeg og vi som familie har taklet den nye hverdagen. Den ble kanskje forespeilet værre enn den faktisk har vist seg å være. Hvis vi setter ting litt på spissen er det kanskje papirarbeidet med Mali det er mest jobb med. Alle søknader og avtaler som følger med det å ha et sykt barn. I en periode hadde vi avtaler hver eneste dag. Nå har rutinen satt seg og vi har et veldig godt fungerende apparat rundt oss som tar seg av en del av dette. Det setter vi ubeskrivelig stor pris på. Så til de som er en del av teamet og som leser dette; TUSEN, tusen takk til dere alle. Jeg er personlig ikke så flink å vise eller si at jeg er takknemlig men jeg jobber med det.

Jeg er veldig stolt over barna våre, Mali intet unntak. Hun er en nydelig jente som gir oss alle ubeskrivelig mye glede og kjærlighet. Begge veier. Jeg ville ikke vært henne foruten! (Ikke de andre barna heller selvsagt men nå handler denne bloggen primært om Mali, ingen nevnt, ingen glemt. Og jeg kunne sikkert brukt “vi” i de fleste sammenhenger her men siden det er jeg, pappaen, som skriver blir det _jeg/meg_ og ikke så mye vi eller oss.)

Hun har lært meg å stoppe opp litt, sette mer pris på livet og det det har å by på. Nyte dagene som de kommer og nyte hverandre. Sette pris på det vi har i dag og drømme om de vi kan gjøre i morgen. Vi har ikke dårlig tid. Vi er en familie og vi har hverandre. Leveregler har fortløpende forbedringspotensiale.

Mali kan ikke, og vil nok ikke kunne sitte, krype, gå eller snakke. Det er ikke småting vi snakker om. Det er en alvorlig multi funksjonsnedsettelse. Likevel og på tross av, føles dagene ganske normale. Hun sover om natten, er våken om dagen. Går 100% i barnehage. Smiler og ler. Hun har humor og viser at hun kjenner oss og de rundt seg. Hun vil kose og leke. Spiser og drikker. Ser helt normal ut og er så søt som bare det. Jeg har spøkt med at om det hadde eksistert “Miss Handicap” ville Mali vunnet med glans. Hun er perfekt for oss. Og like mye verdt som de andre barna våre. Like høyt elsket.

Selvfølgelig skulle vi ønske at hun var helt frisk. At hun løp rundt og sa “mamma” og “pappa”. “JEG VIL HA IS!”, “Jeg SKAL ha is!” At hun kunne leke som andre barn på hvilken som helst lekeplass. At hun med tiden også lærte seg å sykle, stå på skøyter og hoppe strikk. At hun enda senere ville ha tapetsert rommet sitt med Justin Bieber og gjort fjortisopprør ved å smelle med dørene.

Vår Mali kommer ikke til å gjøre noe av dette. Men som nevnt et annet sted i denne bloggen gjør hun en del andre ting. Ting som for andre er små, ubetydelige og en selvfølge. For oss blir disse “små” tingene store! Som det første skrittet eller det første ordet. Når Mali gjør noe nytt og kanskje uventet som en liten ny lyd eller bevegelse får hun applaus og pappa får en tåre eller to i øynene. Av ord kan hun kan si «ma-ma» og «pa-pa» med tydeligvis henvisning til hhv. mammaen og pappaen sin og «aua» uten at hun har vondt noe sted. Av bevegelser er ekspempelvis at hun løfter begge armene strake over hodet om hun blir spurt «hvor stor hun er» samt stort sett noen «babylyder». Men alt nytt i denne sammenheng er godt nytt!

Til daglig er vi en ganske vanlig familie på 6. Vi tenker egentlig ikke så mye over at Mali ikke er frisk. Hun ser jo frisk ut og gjør ikke noe utav seg som tiltrekker oppmerksomhet på feks. kjøpesenteret. Hun blir bekjedent medisinert og har ikke (bank i bordet) epilepsianfall (siden april 2011).

Når jeg som Malis pappa ser barn på ca samme alder som Mali kan jeg av og til bli litt reservert. Da blir jeg tydelig gjort oppmerksom på hvordan det skulle ha vært. Jeg blir på en måte dratt ut av vår daglige virkelighet og minnet på at det var sånn det egentlig burde og skulle være. Hun skulle klatret i lekestativet, gravd i sandkassen med bøtte og spade, syklet på trehjulsykkelen. Kanskje vært litt sjenert av seg. Av alle barn jeg ser den dagen eller som er på det stedet der og da er det vårt barn som er sykt. Alle de andres er friske. Vårt barn sitter i rullestol. -Jeg skal ikke legge skjul på at det til tider er sårt. Det minner om at ikke alt er som det skulle.

Men tross alt, dagene går og Mali består! Hun er en fantastisk jente på alle måter og i våre øyne helt perfekt. Ingenting er som å gå inn til henne om morgenen og bli møtt med verdens herligste smil. Hun er en opplagt jente som åpenbart setter stor pris på livet.

Jeg vil avslutte med at nå er vi er en familie på 6, 3 friske gutter og en helt spesiell liten jente som er ganske frisk for å være så syk. Vi har det godt på alle måter og alt går bedre enn vi hadde ventet og blitt forespeilet. Det er hverdagen vår nå, noe ganske unormalt er blitt helt normalt. -For oss i hvertfall.

Takk for at du leste og for at du har besøkt bloggen til Mali. Jeg, vi, setter stor pris på at den blir lest og kommentert.

20130608-224451.jpg

Malipus -Helt perfekt!

Reklamer

8 kommentarer på “Pappas tanker

  • Noen barn bli hjerteknuser andre gjør hjerter større, Mali er én de! Utrolig nydelig jente dere har! Og den største glede i livet er å gjøre andre glad, og det virker som Mali mestrer det mange andre ikke klarer hver dag! Stå på Mali!

  • Kjempe fint skrevet!:) og jeg vet at Mali hadde vunnet med glans om det var noe «miss handicap» :))

    Det finnes faktisk mennesker som velger bort barnet sitt når de får vite barnet ikke er frisk og aldri kommer til å bli det heller. Jeg tenker nok det er veldig tungt til tider, men jeg, og sikkert mangen andre, beundrer den evnen til å kunne være så lykkelig og måten situasjonen blir taklet på. Mali kunne aldri fått bedre far eller mor! Det gleder meg at dere har masse støtte rundt dere, det og er med å bidra til en bedre hverdag. Og så klart kjenner hun dere igjen, ingen kan komme å si at enkelte ikke vil kjenne igjen andre mennesker. Går ikke an å glemme sterk kjærlighet.

    Stor klem fra Jorid :))

  • Hei Kim,

    Ekstremt rørende og vakkert skrevet.
    Jeg har en stor klump i halsen og tårer i øynene. Dere er helt fantastiske på alle måter, som ektepar, foreldre, venner og naboer. Vi et stolte over dere hilsen Bjørn, Linda og ungene.

  • Jeg snublet over Malis blogg da jeg leita etter info om migrasjonsforstyrrelse, for niesen min har nettopp fått denne diagnosen. Det er dessverre lite informasjon om disse sjeldne sykdommene- og jeg ble skikkelig rørt da jeg begynte å lese om Mali…hun minner meg veldig om Ellie. 😊 Jeg tror barn som kanskje mangler evnen til å komunisere sånn som vi andre kan, har andre helt spesielle måter å «prate» på….de klarer å si så fantastisk mye bare med øynene sine…selv om de ikke klarer å si ting med ord, så sier de så mye mer med sjelen sin. Det er noe spesielt og vakkert med alle barn, men det er som om disse små menneskene som er så syke har noe magisk inni seg..💖

    Tusen takk for at vi får lov til å bli kjent med den nydelige datteren deres..hun er jo helt skjønn. 😊
    Kristin

  • Legg igjen en kommentar

    Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

    WordPress.com-logo

    Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

    Google-bilde

    Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

    Twitter-bilde

    Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

    Facebookbilde

    Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

    Kobler til %s

    %d bloggere like this: